هذه قصة الفتاة الثعبان

  • PDF


تعاني فتاة من مرض نادر يُسمى أريثروديرما أو متلازمة الرجل الأحمر وهو التهاب شديد في الجلد يجعله يجف تمامًا ثم يتساقط ليتغير بشكل مستمر على فترات متباعدة فالجلد ينسلخ كل 6 أسابيع كجلد الثعبان ما جعل البعض يطلقون عليها الفتاة الثعبان فيما لا يجد الأطباء أي طريقة لعلاج تلك الحالة النادرة.
وتعيش شاليني ياداف 16 عامًا حياة صعبة كي تستطيع التأقلم مع ظروف مرضها فهي مضطرة لنقع جسدها في المياه كل ساعة ووضع المرطبات عليه كل 3 ساعات كي تحاول قدر الإمكان المحافظة عليه من الجفاف والتقشر بشكل سريع. 
ورغم أن ذلك لا يضمن العلاج لحالتها بل هو مجرد تخفيف لما تعانيه ولكن أسرتها الفقيرة المكونة من 8 أفراد لا تتحمل تكاليف المرطبات التي تشتريها لها منذ ولادتها حتى الآن.
وتقول والدتها إن الفتاة تعاني من ذلك المرض النادر منذ طفولتها وإنهم عرضوها على عدد كبير من الأطباء ولم يتمكن أحد من علاجها بينما حالتها الصحية تزداد سوءًا وتراها تتألم وتعاني يوميًا بسبب جفاف جلدها وتقشره بصفة مستمرة فهي ترى أن الموت أرحم لابنتها من الحياة بتلك الطريقة الصعبة.
ورغم معاناة الفتاة اليومية إلا أنها أرادت أن تعيش حياة طبيعية كغيرها من الفتيات فذهبت للمدرسة كي تتعلم ولكنها عانت من معاملة زملائها لها وقد زاد الأمر سوءًا على المستوى النفسي للفتاة فقد كان يراها زملاؤها أنها مخيفة وتثير ذعرهم بشكل دائم لأن جلدها يشبه جلد الثعبان لذا قررت المدرسة طردها فتوقفت الفتاة عن التعليم.
وتقول الفتاة إنها أرادت فقط أن تتعلم ولكن المدرسة لم تقبل استمرارها لأنها تثير ذعر الآخرين.
وتابعت إن كل أفراد أسرتها يعانون بسبب ظروفها الصحية الصعبة ولا ذنب لها فيما تعانيه من مرض وإنها لم ترتكب خطأ كي تعيش حياة كهذه ولا تريد فقط إلا أن تعيش حياة طبيعية كالآخرين.